Actividades para la inclusión de las personas con TEA

Día Mundial y Nacional de Concientización sobre el Autismo

Diagnóstico temprano y entornos amigables

La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo, causadas por diferencias en el cerebro, que pueden provocar dificultades comunicacionales, interaccionales y conductuales. 

“Las personas con autismo pueden tener una sensibilidad alta a algunos estímulos sensoriales, a ruidos, luces, olores, sabores, texturas. Es frecuente además que tengan resistencia a los cambios, especialmente cuando son imprevistos, manejándose más cómodamente dentro de rutinas estructuradas” precisa a Página/12 Alexia Rattazzi, psiquiatra especialista en autismo infanto-juvenil y cofundadora de Panaceaa.

Según Rattazzi, la importancia del diagnóstico temprano está relacionada con la capacidad de aprendizaje que existe en la infancia. “Apuntamos a que sea entre el año y los 3 años de edad, pero muchos niños y niñas no presentan características evidentes. Por otro lado, en la vida adulta el diagnóstico en general llega con mucho alivio”, afirma.

Entre las señales de alerta, la especialista destaca que los infantes con TEA pueden presentar demoras en el habla, falta de interacción social, palabras o movimientos repetitivos, interés inusual en ciertos temas, e hipersensibilidad a ciertos estímulos. “Pueden pasarla mal con un corte de pelo o de uñas”, sostiene Rattazzi.

“Desde el paradigma de la neurodiversidad y el modelo social de la discapacidad, las barreras están en el entorno, son externas, y no propias de las personas con autismo. Éstas pueden ser visibles o físicas, como la infraestructura que limita la accesibilidad; también invisibles, como las actitudes condescendientes y paternalistas, los prejuicios, los estereotipos y el desconocimiento”, remarca la médica.

Historias de vida

Tomás tiene 15 años. A los cinco, le diagnosticaron Síndrome de Asperger con atención dispersa. “Él habría empezado preescolar en 2012 en un colegio tradicional de Salta pero, antes de las vacaciones de invierno, los directivos notaron 'algo' en Tomi y nos 'invitaron' a sacarlo del establecimiento", cuenta Silvia Eckhardt, salteña, mamá del adolescente. Y agrega: "Lo anoté en otro colegio, más inclusivo, pero a fin de año me avisaron que no le renovarían la matrícula".

"Mi hija tiene 10 años. Cuando tenía un año y medio notamos comportamientos que no eran comunes para su edad. Luego de un año llegó el diagnóstico: autismo preverbal”, recuerda Carina Carmona, mamá de Martina de San Juan. Su familia advierte que en su provincia natal es complejo encontrar un psiquiatra o neurólogo, debido a la escasez de profesionales y el alto costo; y que la falta de maestras de apoyo impide que infantes con TEA puedan ir a la escuela común.

Oliverio y Dante son mellizos de 11 años. Oliverio tiene autismo no hablante y Dante está esperando el diagnóstico. “A partir del año comenzamos a notar diferencias en el desarrollo entre Dante y Oliverio. Los dos tenían juegos compartidos y, de golpe, Oliverio comenzó a perder habilidades, a no soportar el contacto físico, dejó de mirarnos, de jugar con su hermano”, afirma Gastón D’Angelo, padre de los nenes y fundador de Fundación Faro Patagonia Neuquén.

Autismored

"Nuestra misión es que cualquier persona con autismo y sus familiares reciban cuanto antes el diagnóstico, que se reduzcan los costos y que se genere una red humana que contribuya en la inclusión", enfatiza Carina Morillo, co-fundadora de la Fundación Brincar en diálogo con este diario respecto a la plataforma digital Autismored que lanzaron recientemente junto a Panaacea, Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), Rotary Club de Monserrat y Globant.

Y añade: "Hay muchas familias que están a la deriva frente a un diagnóstico, o la presunción del mismo, porque no encuentran los recursos necesarios en la zona en la que viven. Autismored viene a subsanar una deuda histórica, la de generar un entorno inclusivo y amigable para las personas con autismo".

La plataforma funciona a través de la geolocalización, conectando a personas con autismo, o sus familias, con profesionales, servicios y recursos inclusivos cerca del lugar donde residen. La base de datos se encuentra en "etapa de nutrición", por lo que las asociaciones fundadoras invitan a la comunidad a registrarse. En los próximos meses, Autismored va a ir sumando más funcionalidades.

Informe: Karla Góngora